Совет Федерации России направил совместно выработанные с региональными властями Дагестана рекомендации по совершенствованию оказания помощи больным с наследственными гематологическими заболеваниями в органы исполнительной власти республики.

По результатам выездного заседания Экспертного совета по здравоохранению при комитете Совета Федерации по социальной политике  «Совершенствование оказания медицинской помощи больным с наследственными гематологическими заболеваниями» Совет Федерации направил свои рекомендации в Министерство здравоохранения Республики Дагестан. Были вынесены соответствующие предложения законодательным и исполнительным властям регионального и федерального уровней.

Рекомендации, выработанные при участии представителей законодательной и исполнительной властей федерального и регионального уровней, ведущих российских экспертов в области гематологии, содержат поручение разработать и внедрить региональную программу «Гемоглобинопатия» и программу пилотного проекта в Дербенте по обеспечению диагностики и оказанию необходимой медицинской помощи больным гемоглобинопатиями.

Место проведения заседания Экспертного совета было выбрано не случайно. Дагестан является эндемичным регионом для редкой формы гемоглобинопатий – талассемии. Сегодня на учете состоят 407 человек, т.е. на 100 тысяч человек приходится 15 больных данным заболеванием. Необходимо отметить, что точное количество больных гемоглобинопатиями, в том числе и талассемиями, неизвестно, так как в республике нет возможности точного подтверждения соответствия этому диагнозу из-за отсутствия необходимых высокотехнологических методов исследования.

На заседании было отмечено, что на оказание должной медицинской помощи пациентам с наследственными гематологическими заболеваниями в Дагестане и в других регионах РФ негативно влияют отсутствие регистров пациентов, регламентированного взаимодействия всех звеньев здравоохранения в области диагностики и лечения наследственных гематологических заболеваний, недостаточность межрегионального сотрудничества, общий низкий уровень диагностики в регионах, неоправданно слабое внимание к диагностике редких форм анемий.

По итогам заседания участники мероприятия сформулировали предложения и рекомендации по решению ряда задач, которые легли в основу итогового документа.

В этой работе самое активное участие приняли эксперты федерального и регионального уровней, которые инициировали работу по разработке мер совершенствования оказания помощи при Экспертном совете по здравоохранению. Рабочая группа, в состав которой входят специалисты из Министерства здравоохранения РФ, Министерства финансов РФ, уже приступила к этой работе. Участники заседания обратились в Министерство здравоохранения РФ с предложением создать федеральный регистр пациентов с гемоглобинопатиями, организовать систему межрегионального взаимодействия по диагностике и лечению этих пациентов. Был озвучен ряд важных поручений исполнительным органам власти субъектов РФ. Все рекомендации и поручения разосланы и доведены до сведения соответствующих компетентных органов законодательной и исполнительной властей федерального и регионального уровней.

Сегодня уже начата серьезная работа по реализации тех задач и рекомендаций, которые были приняты на заседании. Как подчеркнул член Совета Федерации РФ Владимир Круглый, «такая работа должна вестись в строгом соответствии с конституционными гарантиями, обеспечивающими россиянам справедливость и равенство для всех пациентов, независимо от их количества и стоимости их лечения».

Программа «Гемоглобинопатия» – важнейшая работа не только для Республики Дагестан, Совет Федерации в лице комитета по социальной политике будет принимать активное участие в этой деятельности.